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日期:2023-06-04 08:16 | 人气:

  夜深了,在山东临沂郊外的一座厂房里,53岁的任红梅还在工作室忙碌,3D打印机里刚出炉了“一锅”树脂模型。

  说是工作室,其实是一个集装箱。雨滴敲打着顶棚的彩钢板,恍惚间她以为是儿子王任飞“回来了”。

  从儿子5岁确诊罕见病开始,这个小名“牛牛”的男孩的生命进入倒计时。她想尽办法带他体验人世间的美好,期盼他活得久一点,再久一点。

  今年5月,王任飞还是走了。亲人安慰她,身边的人都从牛牛身上学到了很多,“或许他是来渡大家的”。他的网络账号后缀“ferry”,是“摆渡”的意思。

  回望儿子25年的人生,任红梅才意识到,儿子深深影响着她。在她的“摆渡”下,4名贫困学生得以“上岸”,从乡村走进大学。

  5岁时,王任飞被确诊为杜氏进行性肌营养不良(DMD),一种罕见的基因缺陷类疾病,目前没有治愈的方法,“12岁就得坐轮椅,寿命估计只有18岁左右”。其间,他全身肌肉会缓慢萎缩,导致下肢瘫痪、心肌无力、供血不足。

  任红梅听到诊断,半年多都没能上班。之前,她忙于工作,把儿子放在父母家,一个月才去看一次。这位20世纪80年代的大学生,从南京农业大学毕业后,分配回家乡的国营人造板厂工作,很快成为副厂长。那时人们对甲醛的危害没有认识,怀孕时,她还经常顶着“辣眼睛”的气味在板材生产车间工作,这被她认为是导致儿子患病的可能之一。

  18岁是医生给的终点,任红梅希望他多见识世间的风景。“苏州、杭州……漠河、哈尔滨……宁波、普陀山……广州、香港、海南岛。”像表演相声贯口一样,她一口气给记者报了带牛牛去过的几十个地方。

  “手里钱多时就跑远的,钱少就跑近的”“趁着儿子身体还好,带他多看看,有什么好吃的就吃。”初中时学校有个去日本修学旅行的项目,一个星期要1万元,她也给牛牛报了名。反而离家近的泰山,“想着总有机会去,结果后面已经爬不了了”。

  “一分看病,九分旅游。”每次出发前,任红梅会查好医院、挂上号。玩得差不多了,再把牛牛哄过去。说是看病,不过是和医生聊聊国际上有没有新的疗法,答案总是否定的。

  任红梅隐藏着儿子的病情。她和孩子看宫崎骏、新海诚。她学会了听有声书,听完了《三体》。母子俩一起聊指环王电影。

  她不要求牛牛的学习成绩。牛牛从小喜欢模型,电子产品,经常坐在那里一摆弄就是一天,任红梅总是无条件支持。儿子的同学告诉这位母亲“那时可羡慕你儿子了,觉得他应该很快乐,我们的生活都不如他。”

  可肌肉的退化没有停止。上小学时,王任飞常毫无征兆地“平地摔”,如果手边没有扶手,他得在地上躺好半天。

  作文题目要求写临沂的风景,牛牛求妈妈带他去滨河大道看看。路上他腿疼走不动,任红梅就背着他走,那时弟弟阳阳才两岁,也要妈妈背。这个瘦小的女人把大儿子扛在背上走50米,放下,走回来抱着老二,再往前抱个几十米。

  他也因此苦恼过:跳绳跳不起来,跑步被女生落下,被同学嘲笑,被体育老师反复罚他立定跳远。那时正值北京奥运会,任红梅鼓励他,每个人都有自己的特长:“刘翔跨栏很厉害,打篮球就打不过姚明,姚明打篮球很好,他跨栏肯定不行。你的这个同学学习不好,但他会打篮球,你画黑板报很好,他就画不好,还有剪纸……”

  初三暑假,一家人去内蒙古草原骑马。走下高原,牛牛就因心衰住院。此时他心脏的射血指数已比正常人小很多。心肌失去力量后,心房的瓣膜盖不住血液的反流,血液流向四肢的动力就小了。

  任红梅咨询过心脏移植的可能,得到的答案是心脏移植并不解决问题,“这是全身性的问题”。

  父亲在夜市上被人忽悠,买来一条“虎斑狗”,结果“斑”是用激光烧黑的,还检查出感染了犬细小病毒。牛牛把小狗带到兽医站,给它打了5天吊瓶,把小狗救了回来,后来又领养了两只猫。

  任红梅养在办公室的仙人掌,有的叶片脱落下来,她随手就扔在一边,“这水泥地上它肯定不能扎根,不如栽到外面泥土里看能不能活,看它的造化了。”牛牛把这些叶片收集起来种下,还真的活了。

  在母亲眼里,牛牛从小一副好心肠。小时候母子俩出去玩,牛牛走着走着就不见了。回头一找,在垃圾箱旁边捡别人扔的西瓜皮。一会儿他又不见了,“等一下,有一个井盖斜了,万一有人踩了容易掉下去”。他蹲下去使劲把井盖扳平、卡好。

  广场上有人乱扔传单,牛牛提议“我们应该把它捡起来的”。任红梅抱怨,太多了,捡不完的。他说,“最起码要走的这一条路我们可以捡。”两人就这样捡了一路。

  任红梅用他的账号名“千寺狐”调侃他,“你一定是一千个寺庙里待过的狐狸,说不定前世是个小和尚。”

  牛牛知不知道自己患的是BMD——传统意义上的“绝症”,这在任红梅心中也是个谜。她猜测,聪明的儿子可能在有了自己的电脑后,查出了自己得了什么病。

  摔得次数多了,他知道怎么摔更能保护自己,尽量让臀部先着地。他常开玩笑,“在哪里跌倒,就在哪里多躺一会儿。”有时家人会给他递个小板凳让他扶着站起来,有时他就在地上盘着腿慢慢恢复,弟弟阳阳凑上去。兄弟俩在地板上聊天。

  随着年龄增长,王任飞似乎与疾病和解,朋友们从没听过他的抱怨。没法参加体育课和军训,他就拔拔操场上的杂草,拿家里的相机给同学们拍照。

  青春期的男孩,有着自己的吸引人的方法。他买来《鲁迅全集》、但丁的《神曲》,课间同学们出去打闹,他就在座位上翻看,暗自享受同学们惊讶的目光。

  从书里,他汲取了不少力量,收获了“大心脏”。初二时,他送了母亲一本罗伯特·柯里尔的成功学著作《秘密》,推荐书中的“吸引力法则”。

  “人本身是一个发射基站,想什么东西就会往宇宙发射什么电波,宇宙接收到人想要什么,就给你什么反射。”他解释这一法则,结论是:“凡事一定要往正面想。”

  魏欣(化名)是任红梅资助的第3个临沂第一中学的高中生,如今,她在山东省内一所高校读大四。

  魏欣记得7年前见到任红梅的第一面,双手提着两大包的零食。这个阿姨的出现不仅给了她经济上的帮助,还解决了女生的小尴尬——没有人来参加她的家长会,这让她感觉在同学中是特殊的。

  12岁时,她的父亲因车祸瘫痪。母亲在乡下的家中照顾丈夫和小女儿魏悦(化名),靠养猪补贴家用。初到市里上学,魏欣一度格格不入,她从没用过智能手机,没怎么接触过网络,同学们讨论的东西她根本不懂。

  周末,她成了任红梅家的常客,这对母子的交流让她知道了不少流行网络梗和电视剧。任红梅带她去体验“时髦”的转转小火锅,牵着她的手走过学校的“成人之门”,一早开车送她去高考考点,在她高考没发挥好时第一时间安慰她。任红梅还总给她买深紫色的衣服,后来意识到年轻人可能觉得“老气”,改为给钱让她自己买。

  她初次听到“吸引力法则”,是在任红梅送她回家的车上。同样经历苦难的阿姨向她透露了牛牛患病的事,鼓励她“困难只是暂时的,你其实已经很幸运了,有健康的身体,就有希望改变人生”。那次,任红梅带去了丈夫换下的手机、家里不用的电脑,后来成了新冠肺炎疫情期间姐妹俩上网课的工具。

  读过大学的任红梅比许多同龄人都明白大学对人生的改变。两个表妹在她的鼓励下,一个读完北理工的研究生,一个从北大医学院博士毕业,都留在了北京工作。姐妹俩的学费靠父母在夜市摆摊、开出租车攒下。

  可任红梅选择不让牛牛上大学。高中时,“老师只要一打电话,心里就揪紧了。”她和丈夫盘算,很多大学里都没有电梯,“一二节课在1楼上,三四节课就可能跑6楼”,这对“平地都会摔”的儿子来说几乎是不可能完成的任务。

  就这样,牛牛没有参加高考,高中毕业,他到父亲工作的技师学院读高级电子商务专业的高职。这成为姥姥心里一直的遗憾。“老人希望孩子都有出息,哪怕考不上也考一下。”任红梅劝母亲:“他这样的身体,考上又不能去上。”

  毕业后,牛牛就留在家里的工厂当会计。这份工作需要他到车间统计数据,经常弯腰低头。母亲心疼他,要替他数。他会郑重地拒绝,“妈妈,这是我的工作”。

  又有医生诊断,牛牛得的不是DMD,而是贝氏进行性肌营养不良(BMD)。BMD的病症比DMD更轻,患者存活时间也更长。任红梅在病友群中见过,一名患有BMD的病友活到了40岁。

  妈妈心存奢望。可他的身体越来越差,近两年出门,牛牛上台阶开始需要朋友们的搀扶。

  购物网站的搜索记录透露出他的不甘心。他在新闻上看到,已有国家研发出机械外骨骼,可以辅助人行走、奔跑。他在淘宝搜索过,还买过一种辅助装置——像弹簧一样辅助大腿伸直——尽管这对他没有什么用。

  厂子里的集装箱被他改造成工作室。大桌子上摆放电脑和模型制作工具,背后是他喷涂上色的工作台。为了减少油漆的毒性,他买来材料,动手加装了排气扇和通风管,一天能在里面待14个小时。

  他攒了一柜子高达模型,隔一段时间就会拿出来,把它们挨个擦一擦。这种机甲模型有的足有半人高,他仔细喷上金属光泽的油漆,让它们更有力量感。

  去年3月,他自学3D建模,用3D打印机给高达模型换一些个性化的零件。母亲记得,牛牛打印出的第一个作品是一只八爪鱼,灰色的模型表面凹凸不平,8只触角上都有3段关节,能来回扭动。

  在同好们看来,他的“改件”手艺很好。在朋友的建议下,牛牛在二手交易平台开通了一个小店。他常念叨,“能挣点猫粮的钱,就行了。”

  牛牛的小店越做越大,买家来自全国各地,有东北、云南、青海、香港,甚至还接到过国外的订单。店铺的粉丝每次增加,他都兴奋地和妈妈分享,“不是挣到钱,而是知道那么远的地方还有一个人同样喜欢这个,我就感到高兴”。

  厂子附近没有快递中心,任红梅就成了儿子的专属邮递员,还专门发朋友圈炫耀,有人喜欢儿子的作品。

  2017年开始,她就在朋友圈记录家里的小事,有时一天能发十几条,事无巨细。儿子买了奶茶、一家人一起看了电影、她给儿子剪了头发……别人问起,她就回复:“无他,只为记住生活中的点滴,作为以后回忆的线索。此刻笑了,以后会有回忆这笑的一刻。”

  牛牛不挑吃穿,也不买名牌,对物质没什么要求,从没和家里额外要过钱。父母每月给他2000元的工资,基本上都被他用来买喜欢的电子产品和模型。去年过年,任红梅要给他买件新衣服,牛牛把弟弟淘汰下来的红色外套拿出来,穿着过了年。

  家里换车时,他强烈建议买国产车。有人说这车开出去没“面儿”,牛牛回应,虽然国产车有的性能差一些,但我们国家做汽车才多少年,大家都不买,国产车就没有机会,“你给它一个机会,它会改进、会更好的。”

  他总相信很多事都会好的。弟弟阳阳青春期叛逆,初中毕业后死活不想再读书了。

  牛牛安慰母亲,“虽然已经是你第二个儿子,可这对你来说是一个新课题”。他花800多元的工资给弟弟买了随身听,找《垫底辣妹》等青春热血的电影,把弟弟“往回拉一拉”。

  他还让弟弟在一家串店打了一个月的工,吃了苦的弟弟终于愿意去外地继续学业。

  厂里的工人家里需要配电脑、手机要贴膜、网络需要调试,都来请教牛牛,因为“他从没有看我们是农民工,嫌弃过我们”。

  任红梅常想起儿子说过的寓言,年轻人在海滩上一条条捡拾起沙滩上搁浅的鱼,扔回大海。

  受任红梅资助的几年间,她的性格活泼外向了很多,魏欣说:“她从没给我一种施舍同情的感觉,让我感觉到是朋友在关心我,而且有很多共同话题可以聊。”

  2020年年初,正在读高三的魏悦得了慢性哮喘,在县里一直治不好,她没有智能手机,在突发新冠肺炎疫情的时候寸步难行。任红梅开车带她到市里的大医院住院治疗,照顾她直到痊愈,后来也考上了大学。

  这份资助始于10多年前,任红梅额外获得一份来自一级建造师证书的收入,她觉得这笔钱应该用来帮助别人,牛牛提议支持保护江豚的公益项目,任红梅没答应,她更想先帮助人。

  朋友在临沂第一中学当班主任,说起班上一个十六七岁的瘦小男生,穿着肥大的运动服,从来不到食堂买饭,每周从家里背一大包煎饼,天天卷菜吃,“哪天吃煎饼卷虾皮就是改善生活了”。

  班主任看不下去,总喊他陪自己到食堂吃饭,故意买点荤菜,把肉夹到他的碗里:“老师在减肥,不吃肉。”男生的父亲出车祸高位截瘫,照顾他的母亲也没法工作,还有一个在外上大学、勤工俭学的姐姐。

  任红梅决定每学期资助他600元生活费,每逢换季她还买来棉衣、内裤、保暖衣,“咱也不买太贵的,我儿子也不穿名牌”,再买些好吃的,把东西交给男生的班主任,特意交代不要透露自己的身份和联系方式。

  高三那年冬天,男生托老师转送给任红梅一颗“平安果”,还附有一封信。信的抬头是“没见过面的阿姨”,他表示,曾经不相信这样的好事落在自己身上,因为父亲车祸的赔偿纠纷,他一度有些“仇视社会”,如今会把这份爱传递下去。

  任红梅把这颗用包装纸精心包裹的苹果给了牛牛,“不管怎么说,咱这钱花得值”。

  半年后,男孩考到了青岛的一所大学,任红梅才第一次和他见了面,“不想让人家觉得要时时感恩我,有那种心理负担”。

  这样的“好事”又落在信息特长班一名男生身上。当时学校组织去济南参加信息竞赛集训,可家里交不起1000多元的报名费。任红梅出了这笔钱,又资助他毕业。优异的竞赛成绩帮助他顺利考入山东大学。

  每一个学生去大学报到前,任红梅让牛牛挑了行李箱和双肩包,得是“年轻人喜欢的”,又往行李箱里装上内衣、袜子这些生活用品,拿出3000元让他们买手机。

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  “上大学负担不起,有国家的政策,也有助学贷款可以工作以后再还。”这位母亲的渡船只能把他们摆渡到这里,再去接上下一名乘客。

  5月21日,他被厂里同事发现时,正坐在工作间,头靠在椅子上,闭着眼睛,像睡着了一样。喷涂时佩戴的防毒面具被丢在一旁,桌上是未完成涂色的“赛博朋克高跟鞋改件”。他的手机滑落在两腿之间。

  “可能心脏没有泵上来血,一下就不行了。”任红梅看着儿子的手机,越想越难过:“他当时肯定感觉到不对劲了,想给我打电线个月前是他的生日,当时任红梅在医院照顾住院的母亲,不方便回家,丈夫给儿子下了一碗鸡蛋面。她遗憾,“要知道他5月就去世,我怎么也得陪他好好弄。”

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  今年春节,在外地读书的阳阳面对复杂的请假和隔离手续,一定要回家看哥哥。2月的一天晚上,兄弟俩本来聊着游戏,哥哥突然嘱咐他,“如果我去世了,你照顾好爸妈”。

  “感谢大家给予我陪伴,多谢有你们,我才每天快快乐乐的,这里非常谢谢你们,可能以后大家都见不到我了,我说句对不起大家,没能陪你们一起接着走下去。”5月22日,牛牛的QQ空间更新了这样一段话。

  这是牛牛摆渡的最后一程了。按照生前遗愿,他的遗体捐献给山东滨州医学院烟台校区,“我这个病是罕见病,有代表性,要让医学院的师生好好研究研究”。

  他的两片眼角膜,一片没有配型成功,还在冷藏。另一片移植给了本地一名40多岁的女性,出于医学伦理,任红梅并不知道患者的名字,只知道她等待恢复光明已有10年。她跟丈夫说:“万一我们走到哪个街角,眼角膜上的细胞还是儿子的,看到我们,虽然他不能喊,心里说不定也能一动。”

  牛牛生前爱玩的十几套桌游,被捐给了一家桌游馆。连亲戚朋友给的5万元礼钱,任红梅也想以儿子的名字做个助学基金,资助贫困生。

  她还想理财,让资助的钱更多些。因为投资兑现出现问题,对方拿重庆的车位做了抵押。就这样,她从没去过重庆,却在重庆有个车位。

  她过去刷屏的朋友圈,永远停在了5月23日,“我是真的真的爱你呀,回来吧,听话。”她忍不住想儿子,搜索学校的照片,猜他现在在哪里。她想把家里的工厂关了,去烟台校区当个校工或是餐厅服务员,“只求能靠近儿子,去陪他”。

  这位母亲并不像她一直表现出的那么坚强。在BMD的病友群,每隔一段时间,就会有一位病友家属退群,群里交流,说某某又去世了。任红梅接受不了,几年前就从病友群退出了。

  “组装上色上个月没排上,这个月能排到我吗?”“我拍下的‘改件’怎么还没发货?”

  牛牛留下的零件太多,任红梅根本分不清这些模型,“AJ2、AJ6这些鞋子我都不认识”。

  她在平台发帖:“我是这个号主的妈妈,我儿子于5月21日因病去世了……如果有订单没有发货请联系我,会全额退款。还有我儿子一些打印出来的东西,已经不多,好在慢慢摸索……以前我儿子上架的东西基本都可以打印,需要什么可以私聊我……以后我会逐步学习加支撑,打孔,涂色、建模,慢慢了解儿子的世界。”

  儿子的最后一条发货记录停留在5月20日,收货后对方发来消息:“我是你儿子做的最后一单,我一定会非常珍惜,好好保存的”。

  “我儿子改造的这些东西,人家有喜欢的,我也很开心,觉得是对儿子的一种肯定。”每发一个订单,她都备注“谢谢你们喜欢”。她收到的回复往往是,“阿姨你不用谢谢我们,我们应该感谢他(牛牛)。”一个姑娘回复:“很多模型配件价格特别贵,我们学生党根本买不起。多亏了千寺狐这样的一些大佬,改件打印,我们才玩得起。”

  过去,任红梅常常想上手帮忙,却被儿子婉拒,“不要为了我,放弃自己的爱好。”退休后任红梅喜欢茶艺、插花,还动手做了很多香包,亲戚朋友送了个遍。丈夫业余时间则喜欢钓鱼。

  如今,她把精力投入到3D打印的学习中,她调出儿子的购物记录,把那些工具的详情页看了又看,弄明白哪件工具有什么作用,有时一口气请教专业人士7个问题。她很快融入了圈子。

  刚开始尝试,这位53岁的母亲也走过弯路。树脂制作的零件,刚打印出来需要阳光或紫外灯照射二次固化,她不了解,打印出来就给人发了货,结果寄到别人手里,干燥以后表面就有针眼大小的裂纹。她买来老花镜和放大镜仔细查看,才发现表面的问题。她学会了用酒精擦洗两遍,再用清水洗一遍,用小风扇慢慢吹干,最后放在固化机里做二次固化。

  她还没学会打孔,无法制作镂空的模型。喷涂上色是同好们很大的需求,但任红梅迟迟没有学。她想把打印弄明白了,再研究上色,特别是“一想到牛牛走的时候就在上色,我就不太想学”。

  “肯定想儿子,但是不可能一天到晚坐那想,也不现实。”任红梅觉得,学会了3D打印,就等于学会了另一种语言,“我是一个唯物主义者,但如果真有那个世界,跟儿子见了以后,聊起来这些东西,沟通起来也没有障碍。”

  8月,一家人搬到了刚装修好的新房里,她“给儿子打印一个家”,1∶16比例的滑板、转椅、微缩床、扶手椅的模型……凑成了一套家具。

  搬家前,有朋友再去看了一眼牛牛原来的房间,哭着跟她说,“以前有一段时间每天来找牛牛,很羡慕他那时过得那么快乐”。

  有人质疑,“为了赚钱编这样的故事。”任红梅并不在意,“网上的事情真真假假的太多了,就问问你自己的内心,骗别人容易,骗自己难”。

  10月中旬,一个圈内同好把他们的故事发布了出去,小店瞬间涌入了大量的关注,粉丝从最开始的几千人,已经激增到10万多人,很多人特意买上几件模型,留言“阿姨加油”。

  订单扑面而来,因为实在做不过来,任红梅暂时下架了小店里的所有商品。她给网友们留言,希望大家真正有需求再购买,不然就浪费了。

  在该闲置交易平台上,一款红色芯片状的U盘外壳模型最受欢迎,制作灵感来源于相关游戏里的Relic芯片。

  根据游戏里的设定,Relic生物芯片是一个试验项目“守护你的灵魂”的接口和组件,将人类神经系统的数据转化为数字印记,作为意识体储存在芯片上,目标就是让人能够与逝去的亲人交流。

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